Stichting Amy and Friends
Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verwoestende verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden, dit in de meest ruime zin van het woord. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor dit zeldzame syndroom, zodat men de aandoening eerder herkent en kinderen eerder een diagnose ontvangen dan nu vaak het geval is.